DIGP – diffuses intrinsisches Ponsgliom. Eine Diagnose, die ein Leben nach dem Stand der heutigen Forschung im Durchschnitt auf die kommenden neun bis elf Monate verkürzt – und zwar ausschließlich das Leben von Kindern und Jugendlichen bis ca. 15 Jahre, das Leben von ca. 300 Kindern und Jugendlichen in Europa und Nordamerika zusammen – im Jahr. „Nur“ 300 – für die Pharmaindustrie. 300 veränderte Familienwelten für die Betroffenen. Ein Hirntumor, der im Hirnstamm sitzt, blockiert das zentrale Nervensystem, kann den Thalamus (verantwortlich für das Funktionieren der Sinne wie Sehen, Hören und Fühlen, ausgenommen der Geruchssinn) und das Rückenmark schädigen. Das zentrale Nervensystem – bestehend aus Gehirn und Rückenmark – ist entscheidend für die reibungslose Koordination der Bewegungsabläufe, sammelt die Sinnesreize und verarbeitet sie. Ein DIPG verursacht so unter Umständen schwerste körperliche Ausfälle. „Intrinisch“ bedeutet „von innen herkommend“. Es entsteht also nicht durch äußerliche Einflüsse und ist auch noch so sehr im Inneren des Hirnstamms gelegen, dass eine Operation unmöglich ist, weil andere lebenswichtige Funktionen des Gehirns irreparabel geschädigt werden können. „Pons“ ist das lateinische Wort für „Brücke“ - weil der Tumor im Hirnstamm an der Brücke zum zentralen Nervensystem sitzt. Das Wort „Gliom“ leitet sich ab von den Glia-(Stütz-)Zellen, die das Zentrale Nervensystem nähren und stützen. Sind sie geschädigt, bricht die Stabilität des Nervensystems und damit die Möglichkeit der Grundversorgung zusammen - wie in allen lebenden Systemen, denen der Kreislauf und die Möglichkeit zur Zirkulation und zum Transport wichtiger Nährstoffe zu seinen Adern und Zellen abgedrückt werden.

Und wie wichtig ein SAPPV-Team – ein Palliativ-Team eigens für Kinder – für das Leben Sofies wie anderer Kinder in ihrem normalen Umfeld, für die emotionale und fachliche Sicherheit der Familie ist, das klingt aus vielen Sätzen, in denen Michael seinen Kampf um Normalität für Sofie und seine Dankbarkeit für die Teammitglieder beschreibt.