Folge 7 unseres Podcasts ist für uns von einer besonderen Qualität. Denn zum ersten Mal reden wir, Kathrin Griebsch und Dr. Jörg Cuno, nicht mit jemandem aus dem Bereich des letzten Lebensabschnitts, der – in welchem Fachgebiet auch immer – auf eine gut-professionelle Art Distanz zu Ängsten und Trauer innerhalb eines individuellen Lebenslaufs hat – haben muss. Heute erzählt uns Michael vom Verlust seiner 9-jährigen Tochter Sofie nach 22 Monaten Kampf gegen den Tod und um ein lebenswertes Leben, nachdem sie die Diagnose eines DIGP bekommen hatte. Zumindest den Kampf um das lebenswerte Leben hat sie dank ihrer Eltern und immer einsatzbereiten Helfern aus der Familie, dem Freundes- und Kollegenkreis und dem professionellen Ärzte- und Pflegerumfeld im Klinikum und vor allem ihres SAPPV-Teams gewonnen. SAPPV steht dabei für Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliative Versorgung.

Wir sind zutiefst ergriffen sowohl von Sofies Kampfgeist, Lebensfreude und Wissensdurst nach dem, was da mit ihr passiert, als auch von Michaels unerschöpflichem Forschungsdrang nach Möglichkeiten, seiner Tochter für ihre begrenzte Zeit wenigstens ein Leben ohne nennenswerte Einschnitte zu bieten. Ein Mann ohne irgendeinen medizinischen Background sucht und findet unermüdlich Kontakt zu Fachärzten im ganzen Bundesgebiet, um sie um ihre Einschätzung und ihre Ideen zu Sofies Zustand zu bitten. Er gewinnt dabei selbst ein solches umfassendes Fachwissen, dass er zum Experten und akzeptierten Gesprächspartner wird. Als Mitbegründer eines Netzwerks aus ca. 40 Mitgliedern sorgt er mit anderen – auch Ärzten – für einen regen Austausch von Informationen und unterstützenden Korrespondenzen. Wir hören von einer Familie, die fest entschlossen ist, dem Tumor in ihrem gemeinsamen Leben nicht die Chance zu geben, es schon zu zerstören, bevor es biologisch zu Ende ist. Sich und Sofieihr liebgewonnenes gewohntes Leben zu gewährleisten – so gut es eben geht – das ist das einzige Ziel, um das es geht. Und wir sind sprachlos, wenn er von seinem Chef und seinen Kollegen erzählt, die alles Menschenmögliche tun, um ihm die Zeit dafür schenken, seiner Tochter so lange wie möglich ihre körperliche Aktivität, ihre Bastelwut, ihre Kontaktfreude und ihre Lebensfreude zu erhalten.

Wir werden konfrontiert mit der Diskrepanz zwischen den tatsächlichen oder profitorientierten Kriterien der Pharmaindustrie, wonach sie ihre – auch finanziellen – Forschungsanstrengungen je nach zahlenmäßigem Aufkommen einer Diagnose richtet – und einer vierköpfigen Familie, die unter den Auswirkungen zu leiden hat, wenn es eine Krankheit zu selten gibt, um ihr Geld und Experten zu widmen, sie kennen zu lernen und zu bekämpfen.

Zur Folge 6 unseres Palliativ-Portal-Podcasts haben wir die Sozial- und Musikpädagogin Christine Bronner eingeladen. Vor 15 Jahren gründete sie die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München. Sie verfügt zusätzlich über professionelle Ausbildungen in den Bereichen Psychotraumatologie und Palliative Care: Denn für sie eine ebenso fachlich fundierte wie gefühlvolle Begleitung von sterbenden Kindern und ihren Familien – auch wenn die Kinder schon längst gegangen sind – von entscheidender Bedeutung ist, um die Familien einen Weg in ihr neues Leben mit gesichertem psychischen Fundament zu zeigen.

Und genau die Wichtigkeit einer professionellen Ausbildung, um den Betroffenen die Sicherheit zu geben, sich wirklich fallen lassen können und ihre in diesem Moment so schon so fragile Selbstsicherheit und ihr Selbstverständnis als Mensch nicht noch zusätzlich versehentlich zu schädigen, ist ein wichtiger Teil unseres Gesprächs.

Außerdem berichtet Christine Bronner von ihrer Erfahrung, dass Kinder, das schwächste Glied der gesellschaftlichen Kette, in dieser Ausnahmesituation, vor ihren Elten gehen zu sollen, so oft zum stärksten Glied werden durch ihre Kraft und ihre Liebe zu der Zeit, die ihnen noch bleibt – und überhaupt durch ihre Fähigkeit zur bedingungslosen Liebe. Sie erzählt von der Begleitung eines sterbenden Kleinkindes und und eines sterbenden Jugendlichen, die ihr am meisten in Erinnerung geblieben sind – mit Absicht. Weil es ganz in deren Sinne gewesen wäre, dass sie weitergibt, was sie weitergeben wollten: trotz allem und gerade jetzt Lebensfreude zu entwickeln, das Leben zu genießen, die schönen Momente auch zu suchen und sich eine Zeit zu schaffen, die zwar absehbar, aber unvergesslich und ein wichtiger Trostspender für das andere, aber nicht minder lebenswerte Leben danach sein kann.

Den Jugendlichen Simon Habenicht stellt sie dabei als beeindruckendsten Vermittler der Gedankenwelt eines Betroffenen vor, der seine Ansichten und Erfahrungen mit einem früh endenden Leben und den Umgang damit unermüdlich in seinem Blog (www.simon-hoffnung-leben.de), seinen Publikationen und seiner Teilnahme an Vorlesungen in der Münchner TU mit seiner Außenwelt teilen wollte – um Mut zu machen, Trost zu geben und Unsicherheit im Umgang zu nehmen. Und als Hinweis, verbleibende Zeit nicht schon zu Lebzeiten mit Trauer zu füllen, die das Lebendige und die Chance auf schöne Erinnerungen nicht mehr zulässt.

Wichtiger Aspekt, verlässlich in jeder Situation stützen zu können, ist für sie ganz persönlich ihr Glaube als Kraftressource. Wichtig für ihre Mitarbeiter ist ihr aber generell jede Quelle, die sie zur stabilisierenden Stütze macht, ohne selbst dabei porös zu werden und zu zerbrechen.

Und wir lassen uns beeindrucken von der ebenso wahren wie leidenschaftlichen Analyse Christine Bronners, was es braucht, um sie und die Arbeit aller Menschen in dieser Branche zu unterstützen. Außer mit Geld. Nichts weniger als mit einem gesellschaftlichen und politischen Umdenken, das die Hilfebedürftigen und abrupt und unschuldig in Not Geratenen tatsächlich und nicht nur als Lippenbekenntnis in den Mittelpunkt der Gesellschaft stellt, wo sie am geschütztesten sind.

Alexander Kasberger ist Bestatter im Familienunternehmen. Dass diese Aufgabe für ihn nicht nur ein Job, sondern eine Berufung ist wird schnell klar. Gemeinsam mit seinen Eltern, seinem Bruder und weiteren Mitarbeitern betreibt er an verschiedenen Standorten in Niederbayern Trauerhäuser. Was bewegt einen Menschen Bestatter zu werden? Wie sieht sein eigener Umgang mit dem Sterben aus? Worauf sollte geachtet werden? Kann ich mich bestatten lassen, wo und wie ich will? All diese Fragen haben wir ihm gestellt. Die Antworten hierzu und den Menschen hinter dem Bestatter finden Sie in diesem Podcast.
Bleiben Sie dran…

Dr. Ludwig Schick, Erzbischof von Bamberg, u. a. Metropolit der Kirchenprovinz Bamberg, Vorsitzender der Kommission Weltkirche, Großoffizier des Ritterordens vom Heiligen Grab zu Jerusalem und Professor für Kirchenrecht, wollte vor seiner Priesterwerdung eigentlich Arzt werden, was seinen Ausführungen zum Thema „Palliativmedizin und Seelsorge“ eine ungewöhnliche spannende Wechselwirkung zwischen Spiritualität und Naturwissenschaft verleiht. Die Nähe zu den hilfesuchenden Menschen, die den Beruf eines Arztes ausmacht, lebt er in seiner Berufung als Seelsorger vollkommen aus. Er ist – auch in seiner Funktion als Erzbischof – immer bestrebt, unter den Menschen zu sein, die seine Hilfe brauchen. Sein größtes Anliegen ist, besonders den Armen und Bedürftigen ein Fürsprecher zu sein. Sein Engagement in Afrika spricht für sich – wie auch seine beiden Stiftungen „Kinderreich“ und „Brot für alle Menschen“. Als eine seiner Hauptaufgabe sieht er, die Christen wieder oder neu dazu zu bewegen, Christ zu werden und/oder das Christentum zu leben – und es auch zu gestalten. Sein diesbezügliches Engagement wurde nicht nur einmal Grund für Kritik und Zielscheibe für Angriffe von außen. Diese Mission – im wahrsten Sinne des Wortes – will er aber als Türöffner und Horizonterweiterung verstanden wissen und immer im Sinne desjenigen, der den Weg zu Gott, Glaube und Religion sucht – und nicht als Aufoktroyierung seiner eigenen Überzeugungen als allein seligmachende. Eine Interpretation von Mission, wie er sie auch für die Palliativversorgung sieht.

"Der Palliativ-Portal-PODCAST. Am Puls. Weil Sterben Leben ist."

Wir freuen uns sehr, mit Kathrin Griebsch eine erfahrene Radiomoderatorin (ehemals ANTENNE BAYERN und RTL Radio Center Berlin) als Stimme und Gesprächspartnerin gefunden zu haben, die gemeinsam mit Dr. Jörg Cuno genau da nachfragt, wo andere lieber schweigen.

In diesem #Podcast erwarten Sie und Euch somit Gespräche über das #Leben, das #Sterben und den #Tod.

Wir unterhalten uns mit Menschen, die durch ihren Beruf oder ihre persönlichen Erlebnisse ihren ganz eigenen Zugang zum Sterben und zum Tod haben.

Es geht um #Palliativmedizin, #PalliativeCare, Unterstützung, Hilfestellung, #Trauerbewältigung und den Umgang mit Menschen, die im Sterben liegen.

Palliativmedizin wird fast immer in einem Satz mit dem Sterben genannt. Dies ist jedoch ein – auch unter Ärzten – immer noch weit verbreiteter Irrglaube. Denn Palliativmedizin kann viel mehr sein als „Sterbebegleitung“.

Die palliative Behandlung zielt auf die Verbesserung der #Lebensqualität von Patienten mit schweren, lebenszeitverkürzenden Erkrankungen wie metastasierten Krebserkrankungen, aber auch Herzinsuffizienz, Nierenversagen, Demenz, chronische Lungenerkrankungen wie z.B. COPD oder die unheilbare Krankheit des motorischen Nervensystems: ALS.

Komplexe und sehr belastende Symptome wie Schmerzen, Atemnot, Übelkeit oder Angst können durch die interdisziplinäre und ganzheitliche palliative Versorgung effektiv gelindert werden.

Freut Euch auf interessante Gesprächspartner u. a. aus den Bereichen der #Medizin, der #PalliativeCare, der #Hospizarbeit, der #Religion und/oder dem #Bestattungswesen wie z. B. auf Dr. Matthias Thöns, Dr. Ludwig Schick - Erzbischof von Bamberg - Christine Bronner - Stifterin und geschäftsführender Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München - AKM, und, und, und...

Dr. Matthias Thöns ist Anästhesist und praktizierender Palliativmediziner, der das Buch „Patient ohne Verfügung – Das Geschäft mit dem Lebensende“ als Fingerzeig auf eine Entwicklung schrieb, im Zuge derer zu viele Therapien noch am Lebensende aus rein wirtschaftlichen Gründen verschrieben und/oder in Beratungen ohne weitere Behandlungsalternativen Therapieziele geschönt werden, oder der Tod als einzige Alternative ohne diese Therapie hingestellt wird, um das Einverständnis der Angehörigen zu erreichen. Oder sowieso schon mangelhafte Patientenverfügungen so uminterpretiert werden, dass der Beginn einer weiteren Therapie nicht gegen die Patientenverfügung spricht.

Des Weiteren ist er Gründer des Portals „Zweitmeinung Intensiv“, über das er Patienten und ihren Angehörigen unabhängig von klinischen Institutionen eine neutrale zweite Meinung und Beratung zu einem bereits verschriebenen Therapieplan gibt. Über die Plattform bieten er und sein Team Familien auch Unterstützung bei nicht vorhandenen oder unklar formulierten Patientenverfügungen an und hilft ihnen bei der Durchsetzung des Patientenwillens.

Dr. Matthias Thöns ist leidenschaftlicher Anwalt des Rechts eines jeden Patienten auf Lebensqualität auch in einer durch eine unheilbare, leidvolle Krankheit geprägten letzten Lebensphase, das immer über der Anwendung von sich immer noch mehr verbessernden lebensverlängernden Möglichkeiten der Medizin stehen sollte – wenn sie diese Lebensqualität nicht garantieren können.

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Wir freuen uns sehr, mit Kathrin Griebsch eine erfahrene Radiomoderatorin (ehemals ANTENNE BAYERN und RTL Radio Center Berlin) als Stimme und Gesprächspartnerin gefunden zu haben, die gemeinsam mit Dr. Jörg Cuno genau da nachfragt, wo andere lieber schweigen.

In diesem #Podcast erwarten Sie und Euch somit Gespräche über das #Leben, das #Sterben und den #Tod.

Wir unterhalten uns mit Menschen, die durch ihren Beruf oder ihre persönlichen Erlebnisse ihren ganz eigenen Zugang zum Sterben und zum Tod haben.

Es geht um #Palliativmedizin, #PalliativeCare, Unterstützung, Hilfestellung, #Trauerbewältigung und den Umgang mit Menschen, die im Sterben liegen.

Palliativmedizin wird fast immer in einem Satz mit dem Sterben genannt. Dies ist jedoch ein – auch unter Ärzten – immer noch weit verbreiteter Irrglaube. Denn Palliativmedizin kann viel mehr sein als „Sterbebegleitung“.

Die palliative Behandlung zielt auf die Verbesserung der #Lebensqualität von Patienten mit schweren, lebenszeitverkürzenden Erkrankungen wie metastasierten Krebserkrankungen, aber auch Herzinsuffizienz, Nierenversagen, Demenz, chronische Lungenerkrankungen wie z.B. COPD oder die unheilbare Krankheit des motorischen Nervensystems: ALS.

Komplexe und sehr belastende Symptome wie Schmerzen, Atemnot, Übelkeit oder Angst können durch die interdisziplinäre und ganzheitliche palliative Versorgung effektiv gelindert werden.

Freut Euch auf interessante Gesprächspartner u. a. aus den Bereichen der #Medizin, der #PalliativeCare, der #Hospizarbeit, der #Religion und/oder dem #Bestattungswesen wie z. B. auf Dr. Matthias Thöns, Christine Bronner - Stifterin und geschäftsführender Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München - AKM, und, und, und...

Schwester Doreen Knopf ist eine ausgewiesene Fachfrau mit einer tiefen Leidenschaft für alle Belange der Palliative Care seit ihrer Teenagerzeit – medizinisch wie zwischenmenschlich wie spirituell. Mit ihrem über die Jahrzehnte angefüllten reichen Schatz sowohl an praktischen Erfahrungen als Pflegekraft in klinischen Stationen als auch an immer aktuell geschultem Wissen innerhalb der Palliative Care und in für Patienten so wichtigen Nachbardisziplinen wie z. B. der Mimikresonanz in ihrer Freiberuflichkeit ist sie ein echter Schatz mit viel Gespür für alle die, die sich von ihr aus- und weiterbilden lassen.

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Wir unterhalten uns mit Menschen, die durch ihren Beruf oder ihre persönlichen Erlebnisse ihren ganz eigenen Zugang zum Sterben und zum Tod haben.

Es geht um #Palliativmedizin, #PalliativeCare, Unterstützung, Hilfestellung, #Trauerbewältigung und den Umgang mit Menschen, die im Sterben liegen.

Palliativmedizin wird fast immer in einem Satz mit dem Sterben genannt. Dies ist jedoch ein – auch unter Ärzten – immer noch weit verbreiteter Irrglaube. Denn Palliativmedizin kann viel mehr sein als „Sterbebegleitung“.

Die palliative Behandlung zielt auf die Verbesserung der #Lebensqualität von Patienten mit schweren, lebenszeitverkürzenden Erkrankungen wie metastasierten Krebserkrankungen, aber auch Herzinsuffizienz, Nierenversagen, Demenz, chronische Lungenerkrankungen wie z.B. COPD oder die unheilbare Krankheit des motorischen Nervensystems: ALS.

Komplexe und sehr belastende Symptome wie Schmerzen, Atemnot, Übelkeit oder Angst können durch die interdisziplinäre und ganzheitliche palliative Versorgung effektiv gelindert werden.

Freut Euch auf interessante Gesprächspartner u. a. aus den Bereichen der #Medizin, der #PalliativeCare, der #Hospizarbeit, der #Religion und/oder dem #Bestattungswesen wie z. B. auf Dr. Matthias Thöns, Christine Bronner - Stifterin und geschäftsführender Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München - AKM, und, und, und...

In dieser Folge 0 erzählen wir, die beiden Macher des Palliativ-Podcast, wer wir sind, wie wir zu der Idee dieses Podcasts kamen und was wir damit erreichen wollen.
Vor allem wollen wir die allgemeine und zu oft erschreckende Vorstellung auflösen, dass die Palliativmedizin reine „Sterbemedizin“ ist, in der der Palliativmediziner als Todesbote fungiert, der den Tod als Gefährten schon direkt hinter sich stehen hat. Sondern dass Palliativmedizin zu einem sehr großen Teil Begleitmedizin von unheilbaren Krankheiten ist, die nicht akut zum Tod führen müssen, die aber Belastungen mit sich bringen, die die Palliativmedizin zu Gunsten einer besseren Lebensqualität lindern kann. Unter Umständen leben Menschen über Jahre mit einer Krankheit, die das Leben letztendlich früher beenden wird. Aber diese Jahre haben es verdient, so lebenswert wie möglich gelebt zu werden.
Außerdem reißen wir heute schon viele Themen an, die wir in Zukunft vertiefen wollen – zusammen mit Experten aus der Medizin und der Pflege, aber auch mit Menschen, die ehrenamtlich oder selbst betroffen im Umfeld schwerer Erkrankungen und letztendlich dem Sterben und dem Tod zu tun haben. Und dazu laden wir Sie sehr herzlich ein, uns Ihre Ideen und Wünsche zu schicken, wen oder zu welchem Thema Sie gerne etwas hören (oder lesen) wollen.